Autyzm nie jest chorobą, a więc nie można go wyleczyć. To dysfunkcja dotycząca mózgu, choć przyczyny jej wystąpienia nie są do końca zidentyfikowane. Jak rozpoznać autyzm u dziecka? Do kogo zwrócić się o pomoc? W jaki sposób wspierać rozwój oraz edukację osób dotkniętych autyzmem? Wyjaśnia w rozmowie Jadwiga Gluźniewicz – pedagog specjalny, wykładowca Wyższej Szkoły Bankowej.
Czy autyzm objawia się u wszystkich dzieci w jednakowy sposób? Czy łatwo jest go rozpoznać?
Jadwiga Gluźniewicz: Syndrom zaburzeń autystycznych jest bardzo różnorodny. Mówiąc syndrom zaburzeń autystycznych, mam na myśli zarówno osoby zaburzone we wszystkich sferach funkcjonowania, także z niepełnosprawnością intelektualną, jak i osoby z zespołem Aspergera, które nie rzadko mają bardzo wysoki iloraz inteligencji oraz z łatwością przyswajają wiedzę. Natomiast ich głównym problemem są relacje z innymi ludźmi. Sytuacje społeczne odbierają zbyt dosłownie, opierają się na logice, nie kłamią, nie potrafią wczuć się w emocje drugiego człowieka. Do tego nie rozumieją sygnałów pozawerbalnych: mimiki, gestów. Źle znoszą zmiany, lubią rutynę.
U każdej osoby mogą występować inne objawy tego zaburzenia?
Zgadza się. Ma to związek z tym, że stopień ich nasilenia bywa różny. Warto podkreślić, że autyzm nie jest chorobą. Mózg dziecka z autyzmem funkcjonuje po prostu nieco inaczej.
Co powinno zaniepokoić rodziców?
Od okresu niemowlęcego często obserwuje się u dzieci z autyzmem zaburzenia w zmysłowym odbiorze otaczającego świata: nadwrażliwość czy niedowrażliwość sensoryczną. Wiele z nich ma również opóźniony lub zaburzony rozwój mowy. Ich repertuar zabaw jest ubogi. Na przykład układają zabawki zawsze w ten sam sposób. Rzadko u dziecka ze spektrum zaburzeń autystycznych obserwuje się w czasie zabawy elementy symboliki, naśladownictwa czy odgrywania ról. Bawi się samo i nie ma tendencji do nawiązywania w trakcie zabawy relacji z innymi osobami. Czasem dzieci z autyzmem zachowują się nietypowo: potrząsają bez celu rękami, kręcą się w kółko. U 10% osób dotkniętych autyzmem występuje rzadki zespół Sawanta, czyli zespół wyjątkowych uzdolnień pomimo ogólnej niepełnosprawności. Dzieci z zespołem Aspergera pochłonięte są często uporczywym rozwijaniem wąskich zainteresowań, na przykład rozkłady jazdy autobusów, dinozaury, zagadnienia medyczne.
W jaki sposób pomóc dziecku z autyzmem w rozwoju i edukacji?
Podstawą pracy z dzieckiem z autyzmem jest realizowanie terapii, zgodnie z opracowanym dla niego programem. System oświaty zapewnia takim dzieciom zajęcia wczesnego wspomagania rozwoju. Trwają od momentu stwierdzenia zaburzenia przez neurologa i uzyskania stosownej opinii poradni psychologiczno-pedagogicznej, aż do chwili rozpoczęcia nauki szkolnej. Jeśli dziecko uczęszcza do przedszkola lub szkoły, może dodatkowo uzyskać w poradni psychologiczno-pedagogicznej orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego.
Na czym polega kształcenie specjalne?
Nauczyciele i specjaliści, wspólnie z rodziną, opracowują program edukacyjno-terapeutyczny. Zawiera on informacje o tym, jak placówka edukacyjna będzie wspierać rozwój dziecka, tzn. jakimi dodatkowymi zajęciami będzie ono objęte, w jaki sposób zajęcia edukacyjne będą dostosowane do jego potrzeb i możliwości. W programie określony jest również zakres wsparcia pedagoga specjalnego dla dziecka oraz najefektywniejsze sposoby pomocy i współpracy z rodziną.
Jak dodatkowo szkoła może wesprzeć dziecko w nauce?
Pomocą dla uczniów z autyzmem jest również dostosowanie wymagań edukacyjnych i zapewnienie optymalnych warunków pracy na lekcji. W szkole specjalnej mogą oni uczęszczać do klas liczących od dwóch do czterech osób, a w szkole publicznej mogą uzyskać dodatkową pomoc pedagoga specjalnego. W każdym typie szkoły czy przedszkola dzieci mają dodatkowe zajęcia ze specjalistą, najczęściej pedagogiem specjalnym. Zajęcia te obejmują, między innymi, trening umiejętności społecznych oraz kształcenie umiejętności komunikacyjnych.
Gdzie rodziny dzieci z autyzmem mogą szukać pomocy?
W placówkach oświatowych powstają grupy wsparcia dla rodziców dzieci z syndromem zaburzeń autystycznych. Dużą pomocą dla rodziców są również organizacje pozarządowe działające na rzecz osób niepełnosprawnych. Opiekunowie i rodzice mogą tam uzyskać szereg cennych informacji, chociażby o lekarzach, terapeutach, pomocy prawnej itp., wymieniać się doświadczeniem. Co najważniejsze, przede wszystkim mogą porozmawiać z drugim opiekunem, który ma podobny problem ze swoim dzieckiem.
W jaki sposób dzieci z autyzmem powinny uczestniczyć w życiu społecznym? Jakiego rodzaju powinna to być aktywność?
Dzieci te mogą brać udział w różnych obszarach życia społecznego, oczywiście według swoich możliwości i potrzeb. Uczniowie z autyzmem uczestniczą w uroczystościach szkolnych, imprezach integracyjnych. Problem pojawia się wówczas, gdy kończą edukację.
Właśnie. Jak społecznie funkcjonują dorosłe osoby dotknięte autyzmem?
Część z nich, głównie ci, którym autyzm uniemożliwia samodzielne funkcjonowanie bez wsparcia innych osób, uczęszcza na warsztaty terapii zajęciowej. Osoby z autyzmem, równocześnie dotknięte głębszą niepełnosprawnością intelektualną, nie będą nigdy samodzielne. Dlatego też często ich rodzice inicjują powstawanie placówek dziennej lub całkowitej opieki, gdzie rozwijają swoje zainteresowania. Osoby z zespołem Aspergera mają zdecydowanie większe możliwości funkcjonalne, niektóre nawet kończą studia. Jednak ze względu na zaburzenia funkcjonowania społecznego i problemy komunikacyjne, mają trudności ze znalezieniem pracy bądź jej utrzymaniem.
W jaki sposób można przeciwdziałać wykluczeniu społecznemu osób z autyzmem?
W przypadku osób z wysokofunkcjonującym autyzmem, na przykład zespołem Aspergera, dobrym rozwiązaniem byłoby stworzenie systemu wsparcia, w tym w znalezieniu miejsca pracy lub przydzielenie asystenta, który pomagałby im w aktywnym uczestniczeniu w życiu społecznym. Czasem wystarczyłoby umożliwić dorosłym osobom z autyzmem realizację zadań zawodowych we własnym mieszkaniu, przy swoim komputerze, gdzie nadmiar wrażeń zmysłowych i nieprzewidywalnych sytuacji społecznych nie dezorganizowałby ich codziennego funkcjonowania. Natomiast osoby z niepełnosprawnością intelektualną wymagają opieki i wsparcia innych osób. Mogą brać udział w warsztatach terapii zajęciowej, podczas których analizuje się możliwość przygotowania ich do podjęcia pracy.
Dodam, że nie bez przyczyny kolorem kojarzonym z autyzmem jest niebieski. To kolor nadziei i porozumienia. To również kolor mediatorów, świetnie zatem oddaje ideę włączania osób z autyzmem w życie społeczne.
Jadwiga Gluźniewicz - pedagog specjalny, wykładowca Wyższej Szkoły Bankowej w Chorzowie i Katowicach na kierunku pedagogika